Het verhaal van Robin

Denk vanuit je kind… Brenda, moeder van Robin

Robin heeft het syndroom van West waardoor epilepsie een grote rol speelt in zijn leven. Hij is een trots lid van de groep goudvis, houdt van beeldschermen, buitenspelen en zwemmen.

Na een aantal jaar op een andere dagbesteding kwam Robin op zijn vijfde bij Lentekind. “Hij kon toen nog niet veel zelfstandig. Communiceren en oogcontact maken deed hij beperkt. Wat we voornamelijk hebben gevonden bij Lentekind is routine en structuur. Dat had Robin echt nodig. In de tijd dat hij bij Lentekind zit heb ik hem zien bloeien door het vertrouwen dat hij krijgt en hierdoor ook geeft.

Zelfstandig scheuren

“Hij heeft een leuke klik met zijn begeleiders, die we zijn ‘juffies’ noemen, en zij bieden de ruimte en begeleiding om hem te laten wennen aan nieuwe situaties. Een van zijn begeleiders heeft hem een keer in een rolstoel gezet om te kijken hoe hij hierop zou reageren. Door haar inzet heeft hij de kans gegrepen en nu scheurt hij nog net niet de speelplaats over. Met de rolstoel is hij meer zelfstandig. Als hij even moet wachten, gaat hij zo zelf op pad!”

Trotse ouders

Aan Lentekind zijn verschillende professionals voor therapie verbonden. Robin heeft binnen Lentekind kinderfysiotherapie. “De behandelaar luistert goed naar Robin en ons als zijn ouders en geeft aan wat bij hem past. Mensen denken vaak dat we Robin overschatten. Hij heeft al zoveel laten zien waarvan werd gedacht dat hij het nooit zou kunnen. Met een realistische verwachting zij wij als trotse ouders er van overtuigd dat Robin iets zou kunnen tot het tegendeel is bewezen.”

Cliëntenraad

Ouders willen het beste voor hun kinderen en daarom zorgt Lentekind er voor dat ook hun stem gehoord wordt in de vorming van beleid. Dit gebeurt in de Cliëntenraad waar Brenda lid van is. “Deze raad zet zich in voor de algehele belangen van alle cliënten. Ouders kunnen hun zorgen, verbeterpunten of opmerkingen delen met de Cliëntenraad. Gaat er iets niet goed? Dan geeft de Cliëntenraad het signaal af naar het bestuur voor verbetering. Dingen die wel goed gaan worden benadrukt en wanneer er (grote) beleidswijzigingen moeten plaatsvinden heeft het bestuur instemming nodig van de raad.”

Beste ouder,

“Als je kind maar gezond is. Dat is een uitspraak die je vaker hoort. Robin werd geboren als een ogenschijnlijk gezonde baby. Na een aantal maanden kreeg hij epileptische aanvallen. Als hij wakker werd dacht ik niet meer met een warm gevoel aan het moment dat ik hem weer kon vasthouden en voeden. Ik was bang wanneer hij weer een aanval zou krijgen en voelde me als moeder machteloos. Met de diagnose van het syndroom van West kwamen wij in een periode van rouw. We moesten afscheid nemen van een gezonde zoon en de verwachtingen die daarbij horen. Zijn eerste schooldag, zijn eerste baan. Trouwen en kinderen krijgen. Het moment dat ik dat losliet kon ik genieten van de zoon die we hebben. Een liefdevolle vrolijke jongen waar ik zielsveel van hou en trots op ben. Uiteindelijk gaat het erom dat je kind gelukkig is. Denk vanuit je kind. Wat maakt je kind gelukkig? Geef en doe wat je kan als ouder om aan dat geluk bij te dragen.”